હિમાઁફિલિયા અઁ વારસાગત ઉતરી આવતાઁ રકતાઁ પ્રાણઘાતક રોગ
લોહી ગંઠાવાની પ્રક્રિયામાં કામ કરતા ઘટકની લોહીમાં ખામીને કારણે આ અસાધ્ય આનુવાંશિક રોગ થાય છે. દરેક વ્યકિતના લોહીમાં 13 ઘટકો હોય છેજેલોહી ગંઠાવવાની પ્રક્રિયામાં કામ કરે છે હિમોફિલિયાના દર્દીને જન્મથી 8 અને 9 ખામી હોય છે જેને કારણે તેને ઈજા કે ઈજા વગર રકત સ્ત્રાવ થાય છે
માનવ શરીર અમૂલ્ય છે. આપણને કેન્સર-એઈડસ, હૃદયરોગ-થેલેસેમીયા, બ્લડ કેન્સર જેવા ભયાનક રોગની ખબર છેપણ લોહીની ખામીને કારણે થતા હિમોફિલિયા વિશે આપણે બહુ ઓછુ જાણીએ છીએ દર વર્ષે 17 એપ્રીલે વિશ્ર્વ હિમોફિલિયા દિવસ વિશ્ર્વભરમાં ઉજવાય છે. સામાન્ય જનતામાં આરોગ પ્રત્યે જાગૃતિ લાવવી ખૂબજ જરૂરી છે. આ વારસાગત રોગ હોવાથી આવનાર બાળકને ન થાય તે માટે કેરિયર ડીટેકશન કરવું અતિ આવશ્યક છે. આ એક રકતનો પ્રાણઘાતક રોગ છે.રકતના ગંઠાઈ જવાના માળખામાં એકથી વધુ ખરાબી થઈ શકે છે. જોઆમ થાયતો બિન આનુશંગિક ઈજાઓ જીવલેણ બની શકે છે.
આ ખતરનાક રોગ પ્રત્યે પ્રજામાં એઈડસ જેટલી જાગૃતતા ન હોવાને કારણે મૃત્યુ આંક ઉંચો જવા લાગ્યો ત્યારે આ રોગનાં દર્દીઓને સહાયભૂત થવાના આશયથી ફ્રેંક સ્કેનબલે ઈ.સ. 1963નાં વર્ષમાં વિશ્ર્વ ફેડરેશન ઓફ હિમોફિલિયાની સ્થાપના કરી જેને વિશ્ર્વ આરોગ્ય સંસ્થા એ માન્યતા પણ આપેલ છે ફેંકનો 17મી એપ્રીલે જન્મ દિવસ હોવાથી તેની યાદમાં હિમોફિલિયા દિવસ ઉજવાય છે.
હિમોફિલિયા અસાધ્ય આનુવાંશિક રોગ છે. તે લોહી ગંઠાવાની પ્રક્રિયામાં કામ કરતા ઘટકની લોહીમાં ઉણપને કારણેએ ખોડ ઉભી થાય છે. આને કારણે શરીરના સાંધાઓ, સ્નાયુઓ, પેશાબ વાટે અને મગજમાં આંતરીક રકત સ્ત્રાવ થાય છે. શરીરનાં લોહીમાં ફેકટર 8 અને 9ની ખામી વિશે દરેકે જાણવાની જરૂર છે. આપણા બધાના શરીરનાં લોહીમાં 13 ઘટકો હોય છે. જે લોહી ગંઠાવાની પ્રક્રિયામાં કામ કરે છે. આ રોગના દર્દીઓને જન્મથી ઘટક 8 અને 9 ની ખામી હોય છે જેને કારણે ઈજા કે ઈજા વગર રકત સ્ત્રાવ થાય છે.
હાલ હિમોફિલિયાની સારવારમાં લોહીમાં ખૂટતા જીવન રક્ષક ફેકટર આપવા તેજ આદર્શ સારવાર છે. પરંતુ આ ફેકટર ભરતમાં બનતાં ન હોવાથી વિદેશથી આયાત કરીને દર્દીઓને અપાય છે. જોકે દરેક સરકારી હોસ્પિટલમાં તે હવે સરકારે વિનામૂલ્યે મળે તેવી વ્યવસ્થા કરી છે. પહેલા તો તેનો 8 હજાર રૂપીયા જેટલો ખર્ચ થતો હતો. જોકે તીવ્ર હિમોફિલિયાધરાવતા દર્દીને મહિનામાં આવી સારવાર 3 થી 4 વખત લવી પડે છે. જો આવા દર્દીને સમયસર સારવાર કે જીવન રક્ષક ફેકટર ન મળે તો કાયમી ખોડ રહી જાય છે. દર્દીને નાની ઉંમરમાં પંગુતા આવી શકે તેમજ કરોડ રજજૂ કે મગજમાં આંતરિક રકત સ્ત્રાવ અને તેની સારવારને અભાવે દર્દીઓનો જીવ જોખમ મુકાય છે.
આવા દર્દીઓને જીવન સુરક્ષા કેમેડીકલેઈમ જેવું વિમા કવચ મળતુ નથી. જાગૃતિ ઓછી હોવાથી આ દર્દીને સમાજમાંથી ઓછી સવલતો મળે છે. ફેકટર વિદેશથી આયાત કરવા પડે છે. સામાન્ય દર્દીને પોખાતા પણ નથી તેથી આવા દર્દી ઘણીવાતના ભોગવતા હોય છે.
ભારત સરકાર દિવ્યાંગ ધારામાં 21 પ્રકારની દિવ્યાંગતાનો સમાવેશ કરાયો છે જેમાં હિમોફિલિયા (એચ.પી.કોડ 18)નો સમાવેશ કરાયો છે. આ રોગ ક્ષેત્રે કાર્યરત ભારતમાં વિવિધ શહેરોમાં 112 ચેપ્ટર કાર્યરત છે. સૌરા-કચ્છમાં રાજકોટ ખાતે 1 સાથે ગુજરાતમાં 8 ચેપ્ટરો દર્દીઓ માટે સુંદર કાર્ય કરી રહ્યા છે. ભારતમાં અંદાજે 25 હજાર જેવાતો ગુજરાતમાં 4 હજાર સાથે તો સૌરાષ્ટ્ર-કચ્છમાં 643 દર્દીઓ જોવા મળે છે. આ ચેપ્ટર મુખ્યત્વે રોગને આગળ વધતો અટકાવવા માટે ખૂબજ સક્રિયાતાથી કામ કરે છે. જેમાં મહિલાઓને કેરીયર ડીટેકશન તપાસ કરાવીને સાથે સગર્ભા લેડીની પણ તપાસ કરાવે છે. આનુવાંશિક રોગ હોવાથી આ અંગેની તપાસ હાલ માત્ર મુંબઈમાંજ ઉપલબ્ધ છે. રાજકોટ ચેપ્ટર દર વર્ષે અઢી લાખ યુનિટ ઈન્જેકશન દર્દીઓને આપે છે. 14 જેટલા દર્દીઓ વિવિધ ઓપરેશન પણ ફ્રિ કરાવેલ છે જેખૂબજ ખર્ચાળ અને જોખમી હોય છે.
હિમોફિલિયાએ આજીવન રોગ છે. અને જ્ઞાન એજ સામાન્ય જીવનની ચાવી છે.દર્દી અને તેના કુટુંબને પૂરતી માહિતી એ હિમોફિલિયા અને તેની જટીલતા સામે લડવાનું એકમાત્ર હથીયાર છે. ફેકટર 8ની ખામીને હિમોફિલિયા એ અને 9ની ખામીને હિમોફિલિયા બી કહેવાય છે. જોકેઅમુક કિસ્સામાં ફેકટર 11ની ખામી જોવા મળે છે. જેને હિમોફિલિયા સી કહે છે. આ રોગ માતા પિતાથી બાળકો સુધી પહોચે છે. હિમોફિલિયાનો વારસા જેમાં આ પ્રકારની ખામી સ્ત્રીઓ વહન કરે છે. અને તેના પુરૂષ બાળકો રોગનો ભોગ બને છે. આપણા શરીરમાં રંગસુત્રોની 23 જોડી હોય છે. આના નાના -નાના ઘટકોને જીન કહેવાય છે. માણસની ખાસીયત નકકી કરે છે. તેથી તેને જાતીય રંગ સુત્ર કહેવામાં છે. આ રોગ જન્મજાત હોવા છતાં બાળક જયારે ભાગોડીયા ભરવાનું ચાલુ કરે ત્યારે તેની નિશાનીઓ બહાર દેખાવવાનું શરૂ થાય છે.બે ત્રણ વર્ષ પછી સ્નાયુ અને સાંધામાં લોહી જામી જવા લાગે છે. નવજાત શિશુમાં નાયડુ ખરી ગયા પછી જો લાંબા સમય માટે ચાલુ રહે છે. ત્યારે તેને ફેકટર 8ની ખામી હોય શકે છે.
રકત સ્ત્રાવ શરૂ થાય કે તરત જ સારવાર શરૂ કરવી નસ અને હિમોફિલિયા દર્દીઓની જીવાદોરી છે. સાંધામાં લોહીનીકળવું એ આવા દર્દીઓની સૌથીમોટી અને મહત્વની મુશ્કેલી છે. મજબૂત અને સ્વસ્થ સ્નાયુઓ હિમોફિલિયા વાળા દર્દીની સ્વસ્થતા માટેની ચાવી છે. સ્નાયુઓ સાંધાને હલન ચલન કરાવે છે. એટલું જ નહી તેને ટેકો પણ આપે છે. સ્વસ્થ સ્નાયુઓ સાંધામાં થતા રકત સ્ત્રાવ અટકાવે છે. આપણા જેવા દેશમાં રકતસ્ત્રાવ અટકાવવાનો આ એક સૌથી સસ્તો અને સારો રસ્તો છે.
હિમોફિલિયા ફેડરેશનની દેશમાં 112 શાખા
ભારત દેશમાં દિલ્હી ખાતે હિમોફિલિયા ફેડરેશનની વડી કચેરી છે. આખા દેશમાં 112 થી વધુ શાખા કાર્યરત છે. જેનું કાર્ય રોગ વિશે જાગૃતિલાવવા, દર્દીને વહેલાસર શોધવા અને સૌને પરવડે તેવી ચિકિત્સાની સગવડતા ઉપલબ્ધ કરાવવી છે. સૌરા.કચ્છમાં રાજકોટ ખાતે 1 અને ગુજરાતમાં 8 શાખા કાર્યરત છે. હાલ સૌરાષ્ટ્રમાં 643, ભારતમાં 25 હજાર સાથે ગુજરાતમાં 4 હજાર જેટલા દર્દીઓ છે, તમામ સિવિલ હોસ્પિટલમાં જીવન-રક્ષક ફેકટર દર્દીને વિનામૂલ્યે અપાય છે. દિવ્યાંગતાની 21 કેટેગરીમાં પણ હિમોફિલિયાનો સમાવેશ કરાયો છે. આવા ફેડરેશન દર્દીઓ માટે સમર કેમ્પ તહેવાર ઉજવણી મોટીવેશનલ ટ્રેઈનીંગ સાથકો સોશ્યલ સપોર્ટ સાથે મહિલાઓ યુવા ગ્રુપ સુંદર આનંદોત્સવ સાથે એક બીજાને સધીયારો આપે છે. આવા દર્દીઓ ઘેર બેઠા વિવિધ વસ્તુ નિર્માણ કરીને પ્રદર્શન ભરીને સુંદર કલાત્મક વસ્તુ વેચીને સ્વરોજગારી પણ મેળવે છે. રાજકોટમાં છેલ્લા 29 વર્ષથી આ ચેપ્ટર સુંદર કાર્ય કરે છે. સંસ્થાના કિરણ અવાસીયા દર્દીઓનાં મૂંછાળી મા બનીને દિવસ-રાત મહેનત કરી રહ્યા છે.
