ઘણી એવી બીમારીઓ છે કે જે અબાલ, વૃદ્ધથી માંડી તમામ માટે જીવલેણ સાબિત થાય છે. ઘણી તો એવી પણ બીમારી છે જેનાથી આપણે સદંતર અજાણ હોઈએ છીએ. આવી જ એક બીમારી હાલ, સૌરાસ્ટ્ર સહિત સમગ્ર ગુજરાતભરમાં ચર્ચામાં આવી છે જેનું નામ છે,એસએમએ-વન (SMA-1). મહીસાગરના કાનેસર ગામના અને હાલ પંચમહાલમાં રહેતા 3 માસના બાળક ધૈર્યરાજસિંહ રાઠોડ કે, જે આ ગંભીર બીમારીમાં સપડાતા તેનું નામ ચર્ચામાં આવ્યું છે. ધૈર્યરાજસિંહ રાઠોડ, જે માત્ર 3 મહિનાની ઉંમરે ઝીંદગી અને મોત વચ્ચે જંગ લડી રહ્યો છે. એસએમએ-વન બીમારીની સારવાર એટલી બધી મોંઘી છે કે ભલભલો પરિવાર પણ મોઢામાં આંગળા નાખી જાય. પરંતુ સમાજનો સહિયારો પ્રયાશ હોય તો શું ન થઈ શકે ?? આ વાત માંડી હાલ, ધૈર્યરાજસિંહના પરિવારે ગુજરાતની જનતા અને સરકાર પાસે આર્થિક સહાય માટે મદદ માંગી છે.
એ જાણીને પણ આશ્ચર્ય થશે કે, આ બીમારીનો ઈલાજ એક જ છે જર્મની, બ્રાઝિલ, જાપાન અને અમેરીકામાં બનતું ઈંજેક્શન જેની કિમંત આશરે 22 કરોડ રૂપિયા છે. સ્વભાવિક છે કે, મધ્યમ વર્ગનો પરિવાર આ ખર્ચ પરવડી શકે નહીં. જો કે, કેન્દ્ર સરકાર તરફથી આ ઈંજેક્શનની આયાત પર વસૂલાતો 6 કરોડ રૂપિયાનો કર માફ કરી દેવાયો છે. રાજકોટ સહિત સૌરાસ્ટ્ર અને સમગ્ર ગુજરાતમાં ધૈર્યરાજસિંહની મદદ માટે ફંડ એકત્ર ઝુંબેશ ચાલી રહી છે. જે અનુસંધાને અત્યાર સુધીમાં 7 કરોડ રૂપિયા એકત્ર થઈ ચૂક્યા છે. ત્યારે આપણે જાણીયે કે આ SMA-1 બીમારી છે શું અને તેની સારવાર કેવી રીતે થાય છે. શું કામ તેનો ચાર્જ આટલો મોંઘો છે.
SMA-1 બીમારી કેન્સર કરતા પણ વધુ જોખમી
SMA-1 કેન્સર કરતા વધુ જોખમી છે, જે સૌથી ખર્ચાળ સારવાર છે. આ બીમારીનું પૂરું નામ Spinal muscular atrophy- સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી છે. ગુજરાતીમાં તેને આનુવંશિક કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ કૃશતા કહી શકાય. આ બીમારીને બીજા શબ્દોમાં Verdunig-Hoffmann કહેવાય છે. ખરેખર તે આનુવંશિક રોગ છે. શરીરમાં એસએમએ-1 જનીનની અભાવને કારણે થાય છે. આ છાતીના સ્નાયુઓને નબળા પાડે છે અને શ્વાસ લેવામાં મુશ્કેલી ઊભી કરે છે. આ રોગ મોટે ભાગે બાળકોમાં જ થાય છે. બાળકોના શરીરમાં પાણીની કમી, સાથે સ્તનપાન અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ, આ બધા SMA type-1 ના લક્ષણો છે. આ બીમારીના લીધે બાળકો પોતાની રીતે હરી-ફરી કે બેસી નથી શકતા, અને આની જીવનમર્યાદા વધુમાં વધુ 2 વર્ષની હોય છે.
ક્યા દેશોમાથી આ ઈંજેકશન મંગાવી શકાય છે ?
તબીબી વિજ્ઞાન દ્વારા અત્યાર સુધી કરવામાં આવેલા સંશોધન પછી, આ રોગનો એકમાત્ર ઇલાજ ઝોલજેન્સ્મા ઈન્જેક્શન છે, જે સ્વિટ્ઝરલેન્ડ સ્થિત નોવાર્ટિસ દ્વારા બનાવવામાં આવ્યુ છે. કંપનીનો દાવો છે કે આ ઈંજેક્શન એક પ્રકારની જીન થેરેપી ટ્રીટમેન્ટ છે. તે 2 વર્ષથી ઓછી ઉંમરના બાળકો જે SMA type-1 થી પીડિત છે તેમને એક વાર જ આપવામાં આવે છે. જો કે ત્યારબાદ જર્મની, બ્રાઝિલ અથવા જાપાન અને અમેરિકામાં આ ઈંજેક્શનનું ઉત્પાદન થવા લાગ્યું. અને હાલ આ જ દેશોમાથી આ ઈંજેક્શન આવે છે.
ઝોલજેન્સ્મા ઇંજેક્શન કેવી રીતે કાર્ય કરે છે ?
SMA type-1 બીમારીથી કરોડરજ્જુના સ્નાયુમાં જે ખોટ ઉભી થાય છે, તેનો નાશ કરવા આ ઝોલજેન્સ્મા ઇંજેક્શન કામ કરે છે. જે પ્રોટીનનું ઉત્પાદન વધારવા માટે કાર્ય કરે છે. જેના લીધે માંસ પેસીઓની હિલચાલ અને કાર્ય કરવાની શક્તિમાં સુધારો થાય છે. આ થેરાપી પછી, આ રોગ ફરીથી શરીરમાં થતો નથી, કારણ કે ઝોલજેન્સ્મા ઇંજેક્શનથી બાળકના ડીએનએમાં એક નવું જીન ઉમેરાય જાય છે. જેનાથી ભવિષ્યમાં SMA type-1 બીમારી થવાનો ભય રહેતો નથી.
ઝોલજેન્સ્મા ઇંજેક્શન કેટલું અસરકારક છે ?
SMA type-1 બીમારીથી પીડિત 21 બાળકો પર ક્લિનિકલ ટ્રાયલ હાથ ધરવામાં આવી હતી. તેના પરિણામો માર્ચ 2019 માં આવ્યા હતા. પરિણામો અનુસાર, આ થેરાપી બાદ 21 માંથી 10 બાળકો કોઈપણ ટેકો વિના બેસી શક્યા હતા. સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, આ ઇન્જેક્શન 50% બાળકોમાં સફળ રહ્યું હતું.
દર વર્ષે 60 બાળકો MSA-1નો ભોગ બને છે
બાળકોનો ગંભીર ગણાતો આ રોગ વિશ્વમા ફેલાય પણ ઝડપથી રહ્યો છે. બ્રીટનમા દર વર્ષે આશરે 60 બાળકો જન્મે છે જે આ રોગથી પીડાય છે.
શા માટે આ દવા ખર્ચાળ છે ?
આ ઇન્જેક્શન મોંઘું છે, પરંતુ સંશોધનના પરિણામો દર્શાવે છે કે તે ખૂબ અસરકારક પણ છે. આ થેરાપીએ ઘણા બાળકોનું જીવનકાળ વધાર્યું છે. હકીકતમાં, ઝોલાજેનેસ્માએ ત્રણ જીન ઉપચારમાંથી એક છે જેના ઉપયોગને મંજૂરી આપવામાં આવી છે. કંપનીના જણાવ્યા અનુસાર એસએમએની સારવારમાં આ દવા દર્દીને ફક્ત એક જ વાર આપવામાં આવે છે, તેથી તે મોંઘું છે. તેની બનાવટ પણ ખર્ચાળ છે.
