કાલે થેલેસેમિયા દિન થેલેસેમિયાની આફતને હળવી કરવા માટે જાગૃતિ જેવી એકપણ ઔષધી નથી

લગ્ન કરતા પહેલા નવ યુગલે પોતાને થેલેસેમીયા ટેસ્ટ કરાવવો જરૂરી

સરકારી હોસ્પીટલનાં થેલેસેમીયા વોર્ડમાં સવારથી સાંજ સુધીમાં ગમે ત્યારે જવાનું થાય તો તમને બે મહિનાના બાળકથી લઈને 20 વર્ષ સુધીનાં યુવાનના શરીરમાં કીટ વડે લોહી સરકતું દેખાય. આ દૃશ્ય હૃદયને હચમચાવી દે તેવું હોય છે. કુમળા છોડ જેવા નિર્દોષ બાળકોએ એવો તે ક્યો ગુનો કર્યો હશે કે આવી સજા વેઠવી પડે ? આ બાળકો લોહીના વારસાગત રોગ થેલેસેમિયાનો ભોગ બનેલા છે અને ભારત સહિત દુનિયાના દરેક દેશોમાં થેલેસેમિયા રોગે સમગ્ર માનવ સમાજ માટે ગંભીર પડકાર કરેલ છે.

થેલેસેમીયા એ લોહીનો વારસાગત રોગ છે. થેલેસેમીયાના બે પ્રકાર હોય છે. (1) થેલેસેમીયા માઈનોર (2) થેલેસેમીયા મેજર. ભારતમાં દર 50 વ્યક્તિએ એક થેલેસેમીયા માઈનોર છે. પતિ અને પત્ની બંનેને “થેલેસેમીયા માઈનોર હોય ત્યારે જ તેમના બાળકો ’થેલેસેમીયા મેજર’ જન્મે છે, અન્યથા નહીં સ્ત્રી અને પુરુષ બેમાંથી એક થેલેસેમીયા માઈનોર હોય અને બીજું નોર્મલ હોય ત્યારે તેમના બાળકો થેલેસેમીયા મેજર જન્મવાની કોઈ જ શક્યતા નથી.

થેલેસેમીયા કોઈ પ્રકારનો ચેપી રોગ નથી કે થેલેસેમીયા માઈનોર કોઈ દિવસ થેલેસેમીયા મેજરમાં ફેરવાતો નથી.

ે આપણા ગુજરાતમાં થેલેસેમીયાના ઘણા દર્દીઓ છે અને હજી પણ માતાપિતાની બેદરકારી, અજ્ઞાનતા અને જાગૃતિના અભાવને લીધે નવા થેલેસેમીક બાળકો જન્મતા રહે છે. થેલેસેમીયા રોગ તમામ ધર્મ અને જ્ઞાતિમાં જોવા મળે છે. પરંતુ આપણે ત્યાં લોહાણા, સીધી, ખોજા, ભાનુશાળી, વણકર, મુસ્લિમ વગેરે જ્ઞાતિમાં વિશેષ જોવા મળે છે. સૌથી વધુ પ્રમાણ લોહાણા જ્ઞાતિમાં છે, થેલેસેમીયા મેજર બાળક જન્મે ત્યારે એક્દમ સ્વસ્થ અને નોર્મલ બાળક જેવું હોય છે. પણ એકાદ-બે માસ પછી માતા ગર્ભમાંથી જે લોહી મળ્યું હોય તે લોહીનો પુરવઠો ખલાસ થઈ જતાં બાળક વીક અને સાવ નબળું પડવા લાગે છે, ચીડીયા સ્વભાવનું બની જાય છે, ખોરાક ઘટી જાય છે અને વિકાસ અટકી જાય છે. થેલેસેમિયાનો ભોગ બનેલ બાળકને મહિનામાં બે વાર નિયમિત લોહી ચડાવવાનું પડે છે, અઠવાડિયાના પાંચ દિવસ અતિ ખર્ચાળ અને મોંઘા ડેસ્ફરલ ઈંજેકશન લેવા પડે છે અને એક મહિનાનો આશરે ચારેક હજાર ખર્ચ આવે છે અને આ બધું કરવા છતાં બાળકનું આયુષ્ય મર્યાદિત જ હોય છે.

સૌરાષ્ટ્ર યુનિવર્સિટીએ પોતાના છાત્રો માટે કોલેજમાં એડમીશન વેળાએ થેલેસેમીયા ટેસ્ટ ફરજીયાત કરેલ છે તે જ રીતે ઈટાલીમાં તો લગ્ન કરતા પહેલાં પાદરીને અમને થેલેસેમીયા નથી અથવા છેએવું પ્રમાણપત્ર બતાવવું પડે છે.

દર વર્ષે સમગ્ર દેશમાં અને દુનિયામાં 8 મી મે થેલેસેમીયા ડે તરીકે ઉજવાય છે પરંતુ માતાપિતાની અજ્ઞાનતા અને જાગૃતિના અભાવને લીધે દર વર્ષે ભારતમાં થેલેસેમીયાના 7 હજારથી વધુ અને વિશ્વમાં એક લાખથી વધારે નવા બાળકો જન્મે છે જે શરમજનક છે.

સૌરાષ્ટ્ર યુનિવર્સિટીએ તમામ કોલેજના છાત્રો માટે કોલેજમાં એડમીશન મેળવતા પહેલાથેલેસેમીયા ટેસ્ટ ફરજીયાત કરેલ છે તે જ રીતે રાજયની તમામ યુનિવર્સિટીઓએ આ દિશામાં પહેલ કરવી જોઈએ.

રાજકોટમાં લોહાણા સમાજ અને જૈન સમાજે પોતાની જ્ઞાતિના તમામ જરૂરતમંદ બાળકોને દતક લઈ અન્ય જ્ઞાતિઓને રાહ ચીંધ્યો છે ત્યારે અન્ય જ્ઞાતિઓના આગેવાનોએ પણ આગળ આવી પોતાની જ્ઞાતિના થેલેસેમીક બાળકોને સહાયરૂપ થવા અપીલ છે.

દરેક યુવાન ભાઈઓ-બહેનો પહેલા થેલેસેમીયા ટેસ્ટ પછી જ સગાઈ કે લગ્ન કરીશું એવો દૃઢ સંકલ્પ કરે, દરેક જ્ઞાતિઓ પોતાના જ્ઞાતિજનો માટે “થેલેસેમીયા પરીક્ષણ કેમ્પ’ યોજે, વધુ ટેસ્ટ તમામ માટે ફરજીયાત બનાવે. થેલેસેમીક બાળક અને તેની સાથે જનાર કોઈપણ એકને બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝનમાં જવા-આવવા મહિનામાં બે દિવસ એસ.ટી. બસમાં ફ્રી બસ પાસ કાઢી આપવામાં પડતી મુશ્કેલીનો એસ. ટી. તંત્ર  અભિગમ દાખવે, રાજ્ય ની તમમ મહાનગરપાલિકાઓ થેલેસેમિક બાળકોના પરિવાર ની આર્થિક સ્થિતિ ને ધ્યાન માં લઈ વેરા બિલ માં વીશેષ રાહત આપે, દરેક ગામ-નગર-શહેરમાં થેલેસેમીયા જનજાગૃતિ માટે ઝુંબેશ શરૂ કરે તે સમયની માંગ છે.

સૌરાષ્ટ્રના પાટનગર રાજકોટ શહેરમાં સેવા સંસ્થા વિવેકાનંદ યુથ ક્લબ પ્રેરિત થેલેસેમીયા જનજાગૃતિ અભિયાન સમિતિના માનવતા જેના લોહીમાં વહે છે.

જીવન જીવો, ખુલ્લી ને જીવો: રાહુલ મલતાસાર

‘અબતક’ની શુભેચ્છા મુલાકાતે દરમિયાન   મેનેજીંગ તંત્રી સાથેની વાતચીતમાં  રાહુલ મલતાસારએ જણાવ્યું હતું કે, કેન્દ્ર સરકારે વર્ષ – 2016ની સાલ માં થેલેસેમિયા સહિતના 21 કેટેગરી ના બાળકો નું દિવ્યાંગ ધારા માં સમાવેશ કરેલ છે પરંતુ અતિ દુ:ખ સાથે જાણવાનું કે સરકારની વિવિધ યોજનાઓ જેવી કે એસ. ટી. બસ પાસ, રેલવે પાસ, ખેલ મહા કુંભ, પેન્શન, વીમા યોજના, ઇન્કમ ટેકક્ષ માં રાહત, સરકારી સાધન સાહી યોજના, સરકારી નોકરી, સહિત ના લાભો દિવ્યાંગ ધારામાં સમાવેશ કરવાના 6 વર્ષ આવ્યા છતાં હજી સુધી શામાટે મળતા નથી આ બાબતે રાજ્ય ના મુખ્યમંત્રી ભુપેન્દ્રભાઇ પટેલ અંગત રસ લઈ વહેલી ટેક દિવ્યાંગ ધારા 2016 ના તમામ લાભો તમામ 21 કેટેગરી ના બાળકોને મળતા થાય તેમ કરે અને કુદરતે પણ જેની સાથે અન્યાય કરેલ છે તેવા આવા દિવ્યાંગ બાળકો અને પરિવાર જનોના આશીર્વાદ અને અભિનંદન ના અધિકારી બનવા મુખ્યમંત્રીશ્રીને લાગણી સભર અપીલ સહ વિનંતી છે.

થેલેસેમીયા બાળકના આખા પરિવારને સામાજિક સધીયારાની હોય છે જરૂર: મિતલ ખેતાણી

રાજકોટ સહિત સમગ્ર સૌરાષ્ટ્ર – કચ્છમાં થેલેસેમીયાના અંદાજે 3 હજાર જેટલા બાળકો છે. થેલેસેમિયા રોગની સારવાર અતિ ખર્ચાળ છે સમગ્ર પરિવાર આર્થિક, માનસિક અને સામાજીક રીતે ભાંગી જાય છે. માતા-પિતાની હાલત દયનીય હોય છે. પોતાને જાણ હોય છે કે પોતાનું બાળક લાંબુ જીવવાનો નથી છતાં મન મજબૂત રાખીને પોતાના લાડલા કે લાડલીની સેવા-સારવાર કરે છે. કુદરતે જેમને અન્યાય કર્યો છે તેવા પોતાના ગામ કે શહેરમાં રહેતા ગરીબ અને જરૂરતમંદ બાળકોને દતક લેવા માટે માનવતા જેના લોહીમાં વહે છે તેવા સમાજના સુખી નાગરીકો તેમજ સેવાકીય સંસ્થાઓએ આગળ આવવું જોઈએ.