સૌરાષ્ટ્રમાં 700, ગુજરાતમાં 4500 અને દેશમાં 22 હજારથી વધુ હિમોફીલીયાના દર્દીઓ છે, એક સર્વે મુજબ દર 10 હજારની વસ્તીએ આ રોગનો એક કેસ જોવા મળે છે
દરેક વ્યક્તિના લોહીમાં 13 ઘટકો હોય છે જે લોહી ગંઠાવવાની પ્રક્રિયામાં કામ કરે છે હિમોફીલીયાના દર્દીને જન્મથી 8-9 અને 11 ઘટકની ખામી જોવા મળે છે જેને કારણે ઈજા વગર રક્ત સ્ત્રાવ થાય છે
આજે વિશ્ર્વ હિમોફીલીયા દિવસે સમગ્ર વિશ્ર્વમાં રોગ પ્રત્યે જનજાગૃતિ બાબતે વિવિધ કાર્યક્રમો યોજાઈ રહ્યાં છે. ‘અબતક’ ચેનલના ‘ચાય પે ચર્ચા’ કાર્યક્રમમાં 1992 થી આ રોગ પરત્વે કાર્યરત અને રાજકોટ હિમોફીલીયા સોસાયટીના ફાઉન્ડર પ્રેસિડેન્ટ કિરણ અવાસીયા સાથે વિવિધ ચર્ચા કરવામાં આવી હતી.
હિમોફીલીયા શું છે તથા તેનો ઈતિહાસ સાથે રોગ પ્રસરવાના અને અટકાયત સાથે હિમોફિલિયાના લક્ષણોની વિષદ છણાવટ કરી હતી. આવા રોગના દર્દીઓને સરકોર દ્વારા જીવન રક્ષક સમા ફેકટર-8-9-11 વિનામૂલ્યે અપાય રહ્યાં છે.
હીમોફીલીયા એ લોહીનો વંશવારસાગત રોગ છે.જેમાં લોહીની ગંઠાવાની પ્રક્રિયા ખામીયુકત હોય છે. આ પ્રક્રિયા માટે પ્લેટલેટ (PLATELATE) અને અલગ-અલગ પ્રકારના કલોટીંગ ફેકટર (CLOTING FACTORS ) જરૂરી છે. તેમાંના એકપણ ફેકટરની ગેરહાજરીમાં આ પ્રક્રિયા પૂર્ણ થતી નથી અથવા તો લાંબા સમયે પૂર્ણ થાય છે. જેને કારણે રક્ત સ્ત્રાવ ચાલુ રહે છે. આને લીધે ચામડી નીચે, સ્નાયુઓમાં અથવા સાંધામાં લોહીની ગાંઠો જામી જાય છે. આ રોગમાં લોહી ન ગંઠાવાને કારણે લોહીની ઘાર થતી નથી પરંતુ થોડા થોડા પ્રમાણમાં લોહી નીકળવાનું લાંબા સમય સુધી ચાલુ રહે છે. કલોટીંગ ફેકટ2 અલગ-અલગ પ્રકારના જોવા મળે છે. જેની ખામીને કારણે નીચે મુજબના રોગ લાગુ પડે છે.
- – ફેકટરે આઠની ખામી – હીમોફીલીયા-એ
- – ફેકટ2 નવની ખામી – હીમોફીલીયા-બી
- – ફેકટર અગિયારની ખામી – હીમોફીલીયા-સી
હીમોફીલીયાનો દર : આ પ્રકારથી ઉણપ મોટેભાગે પુરૂષોને અને જવલ્લેજ સ્ત્રીઓને અસર કરે છે. દર 10,000 પુરૂષોએ એક આ રોગથી પીડાય છે. (1 : 10,000) એક ઘારણા પ્રમાણે લગભગ એક લાખ બાળકો માત્ર ભારતમાં જ આ રોગથી પીડાય છે. તેમ કિરણ અવાસીયા જણાવેલ હતું. આ પ્રકારની ખામી સ્ત્રીઓ વહન કરે છે. અને તેના પુરુષ બાળકો રોગનો ભોગ બને છે. આપણા શરીર કોષોમાં તાંતણા જેવા રંગસુત્રોની 23 જોડી હોય છે. આ રંગસુત્રોના નાના-નાના ઘટકોને જીન કહેવાય છે. જે માણસની ખાસીયત નક્કી કરે છે. આ 23 જોડી પૈકીની એક જોડી માણસની જાતી નક્કી કરે છે. તેથી તેને જાતીય રંગસુત્ર કહેવાય છે. પુરુષ માટે ડઢ અને સ્ત્રી માટે ડડ રંગસુત્રો હોય છે. ફેકટર આઠ (VII), અને નવ (IX) નાં નિર્માણ માટેના જીન પણ “X” રંગસુત્રો પર આવેલા હોય છે. માં અને બાપે બંનેમાંથી બાળકને એક એક જાતીય રંગસુત્ર મળે છે
એક સામાન્ય ‘X’ રંગસુત્ર, ફેકટ2 આઠ (VII)નું પુરતા પ્રમાણમાં નિર્માણ કરી રક્તસ્ત્રાવ અટકાવી શકે છે. તેથી સ્ત્રીઓ આ રોગની વાહક (કેરીય2) બને છે. જયારે પુરુષોમાં માત્ર એક જ “X” રંગસુત્ર હોવાથી તેઓ આ રોગનો ભોગ બને છે.
રકતસ્ત્રાવની જગ્યા, તકલીફો અને સારવાર : આમ જોઈએ તો હીમોફીલીયાના દર્દીમાં શરીરના કોઈપણ ભાગમાં રકતસ્ત્રાવ થઈ શકે છે.પરંતુ સામાન્ય રીતે સાંધાઓ અને સ્નાયુઓમાં આ તકલીફ વધુ જોવા મળે છે. રક્તસ્ત્રાવથી થતી તકલીફો, જોખમ અને સારવાર શરીરના કયા ભાગમાં રકતસ્ત્રાવ થાય છે તેના પર આધારીત છે. સામાન્ય રીતે જોવા મળતા રકતસ્ત્રાવ અંગેની માહીતી આ સાથે આપવામાં આવી છે.
ફેકટર: બજારમાં અલગ અલગ પ્રકારના ફેક્ટર મળે છે. તેમાંના ગમે તે વાપરી શકાય. અમુક ખાસ કિસ્સાઓમાં જસ્પેશ્યલ પ્રકારના ફેક્ટરનો ઉપયોગ જરૂરી બને છે. તેના માટે હિમોફીલીયા સેન્ટરનો સંપર્ક ક્રવો. ફેકટરના વાયલ 300થી 1600 યુનીટની માત્રામાં ઉપલબ્ધ હોય છે. ફેકટર VIIનું દર એક યુનીટ કીલોગ્રામ, નસમાં આપવાથી લોહીમાં આશરે 2%નો વધારો થાય છે. લોહીમાં તેની સારી અસર (HALF-LIFE) 8-12 કલાક હોય છે.
સારવાર – આ ન કરવું :
(1) ગરમ શેક કરવો નહીં
(2) તેલ કે અન્ય કોઈ માલીશ કરવું નહીં
(3) આયોડેકસ કે બામ ચોળવા નહીં
(4) એસ્પીરીન, બુફેન જેવી દવાઓ લેવી નહીં
(5) ઈજાગ્રસ્ત પગ વડે ચાલવાનો પ્રયત્ન કરવો નહીં
ગર્ભધારણ પહેલાનું નિદાન: ટેસ્ટ ટયુબ બાળકની જેમ બીજને લેબોરેટરીમાં ફલીત કરાવવું. રંગસુત્રનું બંધારણ હીમોફીલીયાનાં રંગસૂત્ર માટે ચકાસવું અને સામાન્ય જણાય તો તેને ગર્ભાશયમાં ધારણ કરાવવું.
ગર્ભાવસ્થા દરમ્યાન:
(અ) પ્લાસેન્ટલ કોરીઓનીક વીલસ સેમ્પલીંગ: (PLACENTAL CHORIONIC VILLUS SAMPLING) :
– ગર્ભાવસ્થાની શરુઆતમાં જ મેલીમાંથી ગર્ભની પેશીઓનાં ટુકડા લેવા અને તેની લેબોરેટરીમાં તપાસ કરાવવી.
– કેરીયરનાં 70% કીસ્સામાં આવુ શકય કરાવી શકાય છે.
– આ પ્રક્રિયામાં ગર્ભપાતનું જોખમ 1% છે.
(બ) ગર્ભનાં લોહીની ફીટોસ્કોપી દ્વારા તપાસ :
– આ તપાસ વિશિષ્ટ પ્રકારનાં કેન્દ્રમાં ઉપલબ્ધ હોય છે.
– ગર્ભાવસ્થાનાં 18 થી 22 માં અઠવાડીયા દરમ્યાન આ તપાસ થઈ શકે છે.
– ફેકટર VII અને ઈંડ નું પ્રમાણ ગર્ભનાં નમૂનામાંથી મેળવાય છે.
જો બાળકમાં આ રોગ હોવાનું માલુમ પડે તો યુગલને ગર્ભપાતની છૂટ આપવામાં આવે છે. મજબુત અને સ્વસ્થ સ્નાયુઓ જ હીમોફીલીયા વાળા મનુષ્યની સ્વસ્થતા માટેની ચાવી છે. સ્નાયુઓ સાંધાઓને હલનચલન કરાવે છે. એટલુ જ નહી તેને ટેકો પણ આપે છે. સ્વસ્થ સ્નાયુઓ સાંધામાં થતા રકતસ્ત્રાવનું પ્રમાણ ઘટાડે છે. આપણા જેવા દેશમાં રકતસ્ત્રાવ અટકાવવાનો આ એક સૌથી સસ્તો અને સારો રસ્તો છે.
નિયમિત કસરત માત્રથી સ્નાયુઓ કેળવી શકાય અને સારી સ્થિતિમાં જાળવી શકાય છે. વધુ પડતી ઝડપથી દોડાદોડી કરવી પડે તેવી રમતો (દા.ત. ફુટબોલ) સિવાયની રમતગમતને ઉતેજન આપવુ જોઈએ. તરવુ એ એક ઉતમ પ્રકારની કસરત છે. જરૂર પડે તો આ માટે ડોકટરની સલાહ લઈને અથવા તો દેખરેખ નીચે રમતગમત રમવી.
હીમોફીલીયા સોસાયટી વિશે કિરણ અવાસીયાએ જણાવેલ કે, હીમોફીલીયા સોસાયટી દર્દીઓ, ડોકટરો, સ્વયંસેવકો અને જીવદયા પ્રેમીઓની બનેલી છે. હીમોફીલીયાના દર્દીઓને આ સોસાયટી બતાવે છે કે તેઓ એકલા નથી અને તેમના જેવી તકલીફ ઘણાને છે. તેઓ એકબીજાના પ્રશ્નોને સમજે છે. તેમાં સહભાગી બની માનસિક દુ:ખનાં સમયે મદદ કરે છે. ડોકટરો જે આ સોસાયટીનું મહત્વનું અંગ છે. તે હીમોફીલીયાના દર્દીના દરેક ગુંચવણભર્યા પ્રશ્નોનો શકય હલ કરવામાં મદદરૂપ બને છે. જીવદયા પ્રેમીઓ તેમના પક્ષના હીમાયતી છે. સ્વયંસેવકો તેમનો સમય અને શકિતને હીમોફીલીયાના દર્દીની સેવામાં સમર્પીત કરે છે. હીમોફીલીયા ફેડરેશન (ઈન્ડીયા), તેનાં વડા મથક દિલ્હી અને આખા દેશમાંની શાખાઓની મદદથી આ કાર્ય કરે છે.
હીમોફીલીયાનાં રોગ વિષે જાગૃતિ લાવવા, હીમોફીલીયાનાં દર્દીને વહેલાસર શોધી કાઢવા અને પરવડી શકે તેવી ચિકિત્સાની સગવડતાઓ ઉપલબ્ધ કરવા તે હંમેશા કાર્યરત હોય છે. જેથી હીમોફીલીયાનાં દર્દીને સામાન્ય જીવનની નજીકની જીંદગી તો જીવી શકાય.સમગ્ર ભારતમાં hemophilla bfederation Chapters દ્વારા 112 ભવફાયિંતિ દ્વારા સારવાર માર્ગદર્શન ઉપલબ્ધ છે. ગુજરાત સરકાર દ્વારા ગુજરાત ની 22 હોસ્પિટલ માં આ જીવનરક્ષક ફેક્ટર નિશુલ્ક મળી રહ્યા છે. કેન્દ્ર સરકાર E hemophilla NE disability act ma એટલો લાભ મળતો નથી.
